Twan Baas en dokter Michel in het Radboud UMC te Nijmegen
‘Twan is een kind en hoort te genieten’
Veenendaal – Het is augustus 2016 als Bertine Goudswaard met de zenuwen in haar keel zit te wachten op de uitslag van een aantal medische onderzoeken. Ze voelt zich dan al een tijd niet lekker. Als de arts haar roept komt er dat ene gevreesde bericht. ,,Je hebt kanker met uitzaaiingen, we gaan voor je doen wat we kunnen.” Goudswaard stapte vol goede moed het behandeltraject in. Goedlachs als altijd en met het doel om af te rekenen met die vreselijke ziekte.
Het zat echter direct al niet mee. ,,Tijdens een chemokuur scheurde mijn darm open waardoor ik een bloedvergiftiging op liep. Een tegenvaller, maar niet iets om me uit het veld te laten slaan.’’ Ze ging verder en geniet iedere dag van kleine momenten. Een geur, een aanblik van dartelende vogels, even met vader en moeder naar buiten. Maar dan hoort ze in december 2016 na een operatie dat de geneeskunde niets meer voor haar kan doen en dat ze niet lang meer te leven zal hebben.
Zorgen
Op dit moment is het lichaam van Bertine erg verzwakt. ,,Ik leef op waterijs en appelsap. Tenminste, als ik het binnen kan houden. Maar ik ben niet zielig hoor! Op de dagen dat ik wat energie heb, kan ik nog steeds genieten. En ik heb niets te klagen. Ik heb 31 jaar mogen genieten, ben niet bang om dood te gaan en ik weet zeker dat ik naar iets moois toe ga. Nee, wat dat betreft heb ik meer zorgen om mijn kleine vriendje.’’
Ze doelt hierbij op Twan Baas. Een jongetje van 6 jaar oud uit Veenendaal. Hij heeft de ongeneeslijke en progressieve ziekte Ataxia telangiectasia. Een ziekte die het afweersysteem en evenwicht van een mens aantast. Twan is een van de 15 kinderen in Nederland die deze ziekte heeft. De meeste kinderen met A.T. overlijden aan chronische longschade of kanker en worden niet ouder dan 20 jaar. ,,En dat is dus écht niet eerlijk,’’ vervolgt Bertine. ,,Twan is een kind en hoort te genieten van het leven en niet iedere dag te vechten om niet zieker te worden. Om de drie weken infusen, iedere dag antibiotica om maar zo comfortabel mogelijk zo oud mogelijk te worden. Waarbij de meeste kinderen vanaf hun tiende jaar afhankelijk zijn van een rolstoel. Dat klopt gewoon niet en daar wil ik me met alles wat ik nog in me heb voor inzetten.’’
Laatste wens
,,Zeldzame ziekten krijgen maar weinig aandacht, en dus weinig geld. Er kan dus niet veel onderzoek gedaan worden en daarom is er nog geen enkel zicht op genezing van A.T. Ik heb daarom als laatste wens dat er een benefiet concert komt waarvan de opbrengsten naar de Twan Foundation gaan.’’ En dat concert gaat er komen. Op 31 maart zetten artiesten Reyer van Drongelen, Gerald Troost, Transit en Damascus zich belangeloos in. Omdat ook zij Twan en de andere kinderen met A.T. een warm hart toedragen. Kaarten voor het concert kosten 15 euro en zijn te krijgen via info@twanfoundation.nl of de facebookpagina van de Twan Foundation. Op de avond zelf zijn kaarten ook verkrijgbaar aan de kassa. Maar het risico is dan wel aanwezig dat het concert uitverkocht is. Het concert vindt plaatst in de Basiliek in Veenendaal.